我私人的五周年 - 病中杂记

小巫

20、

第二次看见孩子，他大哭着从放疗室里出来。我不知道一个5岁的孩子，怎样孤零零地在那间宽敞的屋子里，独自面对那台吱吱作响的巨型仪器，并且整个头部和面部，都要固定在一只白色纱罩里。那给了他怎样的恐怖感…

孩子爸爸把他抱出来，给他穿衣服穿鞋子，他还是哭得抽抽搭搭。我凑上去跟他说话：“哎，刚才有点点害怕是吗？这么漂亮的毛衣，是妈妈给织的吧？妈妈呢？怎么今天没有来？”

孩子爸爸说：“哪有妈妈？没有妈妈了！”
我吃了一惊：“上次来的那位不是他妈妈？”
孩子爸爸：“是他大姑。”
我趁着孩子不注意的时候轻声问爸爸“那他妈妈呢？”
孩子爸爸哼了一声：“跑了。”

因为孩子的放疗预约时间比我早，我只是偶尔能碰上他。每次去，都给他带一个小玩具，和孩子的爸爸聊一聊。慢慢地，我了解到，孩子的爸爸妈妈早就分手了，那时孩子三岁，刚刚得病不久。毛衣的确是妈妈织的，但是妈妈已经很久没有消息，也没来看过孩子了。孩子的老家在河北涿州，爸爸在北京打工，好在老板比较通情达理，让他自己掌握上班时间，留出足够的时间来照顾孩子。大姑也暂别自己家人，专门留在北京帮忙。

孩子的爸爸是个挺倔强的汉子，跟我说，“治病的钱都是我自己出。别人告诉我，要是上法院起诉，起码能从他妈妈那里要回来一半儿医药费。何必呢？她是孩子妈妈，如果有这个心，就会给孩子出钱。当妈妈的都没这份心，我干吗自讨没趣呢？我自己能撑住就行了。”

刚刚结识这个孩子时，着实为他担忧了一阵子。后来上网仔细查了有关颅咽管瘤的资料，得知这是一种良性肿瘤，在小孩子来说多是先天的，治愈后应该没有多大问题。这个孩子只是一只眼睛基本丧失视力，其他运动活动能力（尤其走路）以及智力都没有受影响，他的预后和未来还是挺光明的。

孩子比我早结束放疗。最后一次，我特地早去了，他们也特地等着我，跟我道别。因为知道苦难终于结束，马上就要回老家过年了，孩子显得特别高兴，楼道里回响着他清脆的声音，吧吧儿地说啊说。非常老道地告诉我那个白色面罩是留给他的纪念品，每次戴上之后都会在脸皮上留下痕迹…

孩子跟我说了最后一次“阿姨再见！”我只想着“最好再也不见，在这种地方再见绝对不是好事情…”

小巫

2005年开始写的病中杂记，只写到这里。今年刚刚补上以下的部分。好多细节都忘记了，只能写个粗略的大概。

小巫

21、

有一天放疗室来了一家子人，年轻貌美的妈妈抱着小小的宝宝，旁边跟着亲友、保姆和司机，从穿戴上看是富足人家。我们这些候诊的患者被通知时间要后移，这个小宝宝要先做，因为他打了药，刚睡着，必须趁机马上做。

放疗室主任亲率助理进去安置。跟来的一名女性亲友在我身边坐下，我低声问她宝宝怎么了，她说患了髓母瘤，一种很恶性的脑瘤，治愈的希望不大。

放疗室主任和助理从屋子里走出来。这些见惯生死的职业医务人员，沉默地看着地面，眼睛是红的。

美女妈妈跟在他们身后，脸上露出来的表情，只让人觉得上帝为何如此狠心。

我们一屋子的患者，不约而同地仰头去看天花板。

小巫

22、

整个治疗过程中，最艰难的时刻，不是病痛，不是恐惧，更不是化疗带来的那种生不如死的感觉，而是把生病的消息告诉年迈的父亲，让他为最坏的可能做好思想准备。

他的发妻殁于癌症不足10年，他的妹妹也刚刚因癌症过世。

那一刻我发现，老人的心的破裂，是悄无声息的，就在你眼前，静静地碎成片片，没有泪水，只让你看到鲜血一滴一滴地落在地上。

世间最大的绝望，莫过于此吧。

小巫

23、

手术后不久的一天晚上，我接到一个电话，是闺密Winnie打来的，“我在从机场回家的路上，我爸妈刚从纽约赶回来，我在开车，他们要跟你说话。”

Winnie的父母是中医世家，近些年一直在纽约行医，偶然回北京采购饮片，一般不接待病人。Winnie早跟我说过，要他们接治我。

伯父伯母抢着电话说，“你不要担心，不要害怕，我们来了，我们会帮助你的，你一定要想开。”

总是这样，别人对我的担忧远远超过我自己。他们把担忧都承负了，没有剩余的担忧让我来分享了。

老中医诚实地告诉我，中医无法治愈癌症，但可以用提高免疫力的办法来辅助减轻放疗和化疗带来的副作用。

那个时候，牛蹄筋汤正火遍华夏大地。

整个治疗过程中，我定期去扎针灸，每天吃老俩口给我配置的中药。

小巫

24、

化疗方案是肿瘤医院专家会诊出的，因为是典型案例，没有什么悬念，很快就写好了。

在陈大夫的建议下，我把它发给美国的一位朋友，他们夫妻俩开办着一所癌症治疗中心。

我早年的美国男朋友也把方案要过去，给他的爸爸看，老爷子是肿瘤专家。

大家都同意这个方案，一共做6期。

我只坚持了4期。

小巫

25、

化疗期间，恰逢我做电视节目最密集的阶段。

第二次化疗刚结束，晚上洗头的时候，头发一大把一大把地掉下来。我立刻去理发店全部剃光，然后戴上早已准备好的各式花色头巾，招摇过市。

放疗期间我结交了一个病友，她是先做化疗后做放疗。头发也没有了，戴了一只假发套。她问我要不要知道哪里有好的假发卖？我说不必了，我不喜欢身上有假东东，而且发套太热了。

不明就里的观众以为我在引领时尚新潮流呢。很久之后都有观众问我，你怎么不戴花头巾了？

化疗结束后，我的头发慢慢长出来。第一批头发是密密的小卷儿，像非洲人。

见到张元就拉着头发给他看，瞧，跟你的头发有得一拼。

张元则深情地望着我，深沉地向屋子里其他朋友宣讲我的壮烈事迹，我赶紧告诉他——拜托，没有那么悲壮啦！

我们还可以坐在一起喝酒，吃他亲手做的饭。

     

小巫

26、

第一次化疗，没有什么反应，一边儿跟妹妹一起看《断背山》一边儿给她讲解。
还发现李安给Jake Gyllenhaal拍了好多漂亮的大特写，有几个镜头颇像俺老公。

恶心是从第二次开始的，第三次更严重一些，第四次则什么止吐药都不起作用了。

福宝妈和昊佳妈轮流来陪床，扶着我，带着满身的管子，趴在马桶上，吐个昏天暗地。

当时为了有一些体力，勉强吃一些东西，吃不下别的，只能吃巧克力、西瓜和医院送来的白米饭。

后来很长一段时间，只要看到巧克力、西瓜和白米饭，只要闻到它们的味道，尤其是看到堆得圆圆的白米饭，就会恶心。

至今我不吃巧克力和西瓜。

小巫

27、

化疗结束后那个“十一”长假，老公放我独自一人回纽约，我的第二故乡。

住在好友Lucas在St. Marks Place附近的狭小公寓里，我睡大床，Lucas睡沙发，或者他去上城朋友家睡，留下我和他的大狗狗Mable。

和Lucas是将近20年的好友了，他来自台湾。当年我离开纽约时，恰逢他离开耶鲁大学所在城市纽黑文，移居纽约，于是他承接了我的房租契约，继承了我大部分的家当，还帮我照看了几年我寄存在纽约的东西。

Lucas在St. Marks Place开了一家烫面饺子馆The Dumpling Man。他每天陪我逛街看电影吃小馆泡酒吧，重温我们原来在纽约的欢乐时光。

Lucas跟蔡国强先生是至交，他把我推荐给蔡先生，让我担任奥运会开幕式蔡先生这一部分的总制作。

转年蔡先生来北京给我打电话，盛邀我加入他的团队，给他当Producer。但我的身体状况并不允许如此高强度的工作，我只能婉言谢绝。

奥运会开幕式当天晚上，看着电视里播出的盛大焰火，心里不禁有一丝丝遗憾。

小巫

28、

纽约过后南下去华盛顿，住在我最亲密的美国朋友Ed家。

看过《给孩子自由》的朋友大概有印象，当年我丢下正在吃奶的儿子，去美国参加的那场婚礼，就是Ed的。

Ed在白宫供职多年，曾任阿拉斯加州首席检察官，后来回故乡芝加哥做律师事务所合伙人，911后毅然放弃高薪的律师工作，回到白宫，协助组建国土安全部并任要职。

我在他家逗留期间，他特地请了半天的假，为一个盛大的晚会做准备。晚会在他家庭院里举行，来了将近100个客人，包括州长、议员和国土安全部部长等身居要位的人物。

我是这个聚会上的guest of honor。

我在Ed家发现了一本厚厚的书，题目叫做500 places you must visit before you die——你生前必须游历的500个地方，其实就是一本世界各地景点大全。

我捧着这本书，笑说，这个作者肯定没有靠近过死亡。因为人在知道自己快死的时候，不会再贪心去做没有做过的事情，而是仅仅想在自己熟悉的地方，跟自己所爱的人待在一起。即便已经知道我还能活很久，我也还是特地来探访最亲爱的老朋友，而不是去陌生的地方。

Ed说他看过一出话剧，说一个小女孩患了不治之症，马上就要离开人世。天使来告诉她生命还有最后一天，让她好好安排。

接下来的剧情出乎观众意料，小女孩还是按照以往的作息规律起床，穿衣，吃饭，散步，午睡，跟家人在一起阅读，游戏，说笑。没有做什么特别的事情，全部是她平常做的一切。

但是渐渐地，观众的眼泪就都流下来了。

小巫

29、

看过《让孩子做主》的朋友也许记得，我心目中的死神是年轻英俊的白马王子，而不是灰暗阴险的the grim reaper。

每一个诞生都是上帝对人类的信任，每一次死亡则也是上帝对人类的厚爱。

再次和死神手拉手海滩上漫步，这个帅哥很迷人，我没有感到过害怕。

因为死亡带给我们的是爱。

接近死亡让我们懂得爱。
也让我们收获爱。

你们大家给我的爱，给了很多很多。

小巫

30、

我的hero，是给我Wee Witch外号的Tex McCrary。他从40岁起，身患多种癌症，顽强地活到92岁。

小巫

31、

德国朋友来北京，谈起他母亲患了同样的癌症。

问我，当初你有什么感受呢？愤怒吗？有没有觉得生活为什么这么不公平吗？

我说，没有呀，没有愤怒，甚至感到很幸运，老天已经很照顾我了，预后那么乐观，不是很要命的那种情况，我很知足了，还能奢求什么呢？

小巫

32、

另外一个德国朋友，大概因为年轻，还没脱离愤世嫉俗的阶段，对我一天到晚溢美之词溢于言表很是不解，他告诉我一句德国谚语，“不要在傍晚之前赞美这一天。”

我说，我在每天刚睁开眼睛时就开始赞美这一天啦！

他问为什么？
我说，很简单，我还活着呀！活着就是美好，就值得赞美呀！

他接着问，你怎么知道这一天的体验是好的还是坏的呢？
我说，没关系呀，所有的体验都是好的，无论正面体验还是负面体验，都是有意义的。负面的体验尤其有意义，它是来帮助我成长的。（比面临死亡更加负面的体验恐怕不多吧？）

他又问，这是佛教（Buddhism）的观点吗？
我说，我不信教，也不愿意給自己贴上任何宗教的标签。如果一定要归类，那就叫做“癌症主义”（Cancerism）吧

小巫

33、

今年一个英国闺密在家里办聚会，庆祝她来中国20周年。

我穿着吊带裙参加聚会，一个西班牙女人看到我锁骨下化疗壶插入口的疤痕，惊叫一声，掀开衣领给我看她身上一模一样的伤疤，详细问了我当时的情况。

然后捧起我的脸，亲了又亲。

她是3年前经历这一切的，目前在缅甸、柬埔寨地区进行艾滋病干预工作。

小巫

34、

这5年来，我又陆续出版了4本书，写了好多文章，办了好多讲座，日子过得很充实。

但我最基本的生活目标只有一个：好好地活下去，陪着我的孩子长大。

改变之一是成为素食者。

改变之二是能推掉的工作就推掉，只做力所能及的事情。

最重要的事情是陪伴家人。

小巫

35、

整个事件过程中，最受伤害的，不是我，也不是我老公，而是我儿子。

为什么没有包括女儿？因为当时她太小了，才2岁，没有清醒地意识到家里发生了什么事。儿子5岁了，他明白事情的严重性。

他画过一幅画，病房中，病床大大的，旁边很多仪器，床上躺着小小的妈妈。

化疗回家，见我昏睡在床上，奄奄一息的样子，儿子扑倒在我身边哭。

一切治疗结束，生活归还原样后，儿子却无法还原了。每天他回家来，如果见不到我，就会不停地给我打电话，问“妈妈你什么时候回家？”告诉他10分钟，他会在1分钟后又打来电话，“你还有几分钟回家？”而后再打，再问，再打，再问，直至我回家为止。

这个伤痛极其深刻，我们花了很长时间来帮助他疗伤、康复。去年一个机会，感谢《爱心树》这本书，感谢P.E.T.这门课，让小伙子毫无保留地宣泄了积郁已久的情绪，这是最彻底的一次therapy。

小巫

36、

看过《跟上孩子成长的脚步》的读者，大概对后记有印象。结尾的时候写了一段故事，今天放到这里，作为本文的结束。

一天夜晚，我们开车行走在去海边度假的路上，望着满天繁星，后座上的儿子突然开口问我：“妈妈，你看见你的妈妈了吗？”

我没有反应过来：“嗯？你说什么？”
“那些星星，里边有你的妈妈，你看见她了吗？”
“哦？”
“你不知道吗？每个人死了之后，都会变成天上的星星。”

我不知道怎样才能保持声音的平静，不让儿子觉察出我的满眶热泪。

小人儿继续说，“我帮你找一找。你觉得哪颗星星是你的妈妈，就是哪颗星星。
“真的？”我还是说不出话来。
“对啊。我找到了，你看见了吗？你猜猜哪个是？”
“我看见了，是不是那边最亮的一颗？”终于找回自己的声音。
“对，就是那颗。你妈妈的妈妈，就是你的姥姥吧？”
“对。”
“就是我的granny，她也在天上呢。”
“是吗？”
“我已经找到她了，你找到没有？”
“是不是中间那颗最亮的星星？”
“对！你看，你妈妈，还有你妈妈的妈妈，都在天上呢。她们一直跟着我们。”

我们一起看着那些星星，冰冷的天空突然变得温暖起来。

六岁的儿子，经历了同龄孩子难以想见的磨难，甚至跟着妈妈一起经历了生与死的考验。他过早地目睹了死亡的力量，过早地思考了死亡的含义，却仍然充满爱意和遐想地诠释生命。

置身于当今制造“神童”的躁动潮流当中，我暗自庆幸身边成长着这么一个善良敦厚、爱心丰盈的——人。

小巫

帖子全部发完了，谢谢朋友们的合作。

和你们一起分享我私人的五周年。

其乐无穷

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我是沙发:lol

话说病由心生，小巫现在的心态，一定会远离癌症阴影了，再次祝贺

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